Harvinaiset luustosairaudet -perhekurssi

Harvinaiset luustosairaudet -perhekurssi on Kelan kustantamaa tukea perheille, joissa lapsella on todettu esimerkiksi

• Osteogenesis imperfecta
• luustodysplasia tai muu lyhytkasvuisuutta aiheuttava oireyhtymä
• muu luuston tai nivelten kehityshäiriö.

Sopeutumisvalmennuskurssilla koko perhe saa kattavasti tietoa ja ohjausta sekä keinoja elää mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen luustosairaudesta huolimatta. Tavoitteena on tarjota hyviä eväitä perheen arkeen ja lapsen elinympäristöön sekä tietoa esimerkiksi saatavilla olevista tukimahdollisuuksista omalla kotipaikkakunnalla.

Kurssilla tuetaan koko perheen voimavaroja sekä vahvistetaan elämänhallintaa omassa arjessa. Kuntoutus tarjoaa hyvän mahdollisuuden vaihtaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Omassa kuntoutusryhmässä huomataan monesti, ettei ongelmien kanssa ollakaan yksin, ja monesti toisilta vanhemmilta löytyy hyviä vinkkejä arjen avuksi.

Kurssi on ryhmämuotoista kuntoutusta, mutta toteutuksessa otetaan huomioon lapsen ja perheen yksilöllinen tilanne sekä kuntoutustarve. Kurssin ohjelma sisältää paljon yhdessä tekemistä, keskustelua ja harjoituksia. Lisäksi kurssilla tavataan kuntoutusammattilaisia yksilöllisten keskusteluiden merkeissä.