Harvinaiset endokrinologiset ja aineenvaihduntasairaudet

Harvinaiset endokrinologiset ja aineenvaihduntasairaudet -perhekurssi on Kelan kustantamaa tukea perheille, joissa lapsella on todettu harvinainen endokrinologinen sairaus tai aineenvaihduntasairaus, esimerkiksi aivolisäkkeen liika-tai vajaatoiminta, APECED-oireyhtymä tai Addisonin tauti.

Sopeutumisvalmennuskurssilla koko perhe saa kattavasti tietoa ja ohjausta sekä keinoja elää mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen sairaudesta huolimatta. Tavoitteena on tarjota hyviä eväitä perheen arkeen ja lapsen elinympäristöön sekä tietoa esimerkiksi saatavilla olevista tukimahdollisuuksista.

Kurssilla tuetaan koko perheen voimavaroja sekä vahvistetaan elämänhallintaa omassa arjessa. Kuntoutus tarjoaa hyvän mahdollisuuden vaihtaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Omassa kuntoutusryhmässä huomataan monesti, ettei ongelmien kanssa ollakaan yksin, ja usein myös toisilta vanhemmilta löytyy hyviä vinkkejä arjen avuksi.

Kurssi on ryhmämuotoista kuntoutusta, mutta toteutuksessa otetaan huomioon lapsen ja perheen yksilöllinen tilanne sekä kuntoutustarve. Kurssin ohjelma sisältää paljon yhdessä tekemistä, keskustelua ja harjoituksia. Lisäksi kurssilla tavataan kuntoutusammattilaisia yksilöllisten keskusteluiden merkeissä.