Harvinaissairaudet perhekurssi

Jos lapsellanen on diagnosoitu jokin harvinaissairaus, teillä on mahdollisuus päästä koko perheenä täysin maksuttomalle sopeutumisvalmennuskurssille virkistävälle Kunnonlähteelle. Harvinaissairaus voi olla sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma.

Lapsen harvinaissairaus voi herättää paljon ajatuksia ja tunteita, ja siksi kurssimme tarkoitus on tarjota teille hetki pysähtyä oman perheen kesken ja saada tukea arkeen. Kurssilla saatte monipuolista tietoa niin sairaudesta, sen vaikutuksista arkeen kuin sosiaalietuuksista ja päiväkotiin tai kouluun liittyvistä kysymyksistä. Aidosti välittävät ammattilaisemme auttavat jäsentämään perheenne elämäntilannetta ja pohtimaan keinoja, jotka auttavat juuri teidän lastanne ja perhettänne voimaan paremmin.

Kurssin aikana vahvistetaan voimavaroja ja löydetään yhdessä tapoja, joilla arjesta voi tulla sujuvampaa ja hallittavampaa. Tärkeä osa kurssia on vertaistuki – muiden samanlaista polkua kulkevien tapaaminen, tarinoiden jakaminen ja kokemus siitä, ettei ole yksin. Lisäksi tarjoamme tukea lapsen ja nuoren kasvuun, itsetunnon vahvistamiseen ja ihmissuhteisiin sekä nuoren itsenäistymisen askeliin. Myös sisarusten tukeminen ja koko perheen hyvinvointi ovat keskeisiä teemoja.

Vanhemmat saavat kurssilla tukea omaan jaksamiseen, parisuhteen hoitamiseen ja siihen, miten voi olla lapsen rinnalla sairauteen sopeutumisessa. Kokonaisuudessaan kurssi tarjoaa lempeän ja kannattelevan ympäristön, jossa voi oppia uutta, saada tukea ja löytää perheen arkeen lisää voimaa ja toivoa.

Kurssi on perheelle myös irtiotto oman arjen kiireistä ja tarjoaa mahdollisuuden mukavaan yhdessäoloon. Kun arkiset askareet jäävät pois hetkeksi, voitte nauttia yhteisestä ajasta monien kivojen aktiviteettien äärellä myös iltaisin. Perheiden suosiossa ovat erityisesti uima-allas, liikuntasalissa pelailu, keilaaminen, ilma-aseammunta ja nuotiohetket kodalla tai laavulla sekä kädentaitoverstaalla puuhailu.

Millainen harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on?

Harvinaissairaiden lasten sopeutumisvalmennus on monipuolinen kokonaisuus. Se sisältää viiden vuorokauden jakson, täysihoidolla virkistävässä Kunnonlähde Kankaanpäässä. Mukana kuntoutuksessa on koko perhe, ja vanhemmille ja lapsille järjestetään sekä yhteistä että omaa ohjelmaa. Perheen tukena kurssilla on osaava ja ystävällinen työryhmä, johon kuuluvat esimerkiksi erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosionomi, psykologi sekä liikunnanohjaaja ja lastenohjaajia.

Ennen tätä Kunnonlähde-jaksoa on yksi yksilöllinen videopuhelu perheenne kanssa sekä yksi koko kuntoutusporukan tapaaminen videopuheluna. Kunnonlähteellä vietetyn jakson jälkeen tavataan vielä ryhmän kesken videopuhelussa ja otetaan muutaman kerran yhteyksiä puhelimitse.

Hakuohjeet

Ensimmäinen askel kuntoutukseen hakemisessa on lääkärin B-lausunnon pyytäminen lasta hoitavalta lääkäriltä. Lääkäri toteaa lausunnossa tarpeen perheen sopeutumisvalmennuskurssille.

Kuntoutushakemuskaavakkeille pääset näistä linkeistä: KU104 (vaativa lääkinnällinen kuntoutus) tai KU132 (harkinnanvarainen kuntoutus).

Liitä lääkärin B-lausunto kuntoutushakemuksen liitteeksi ja toimita paperit Kelaan esimerkiksi OmaKela-palvelussa. Tieto kuntoutuspäätöksestä tulee teille, kun hakemus on käsitelty Kelassa.

Mitä harvinaissairaiden lasten perhekurssi maksaa?

Kurssi on teille kokonaan teille maksuton. Kurssiohjelman, ruokailut ja majoitukset maksaa kokonaisuudessaan Kela. Kelalta voi hakea myös kuntoutusrahaa ja matkakorvausta.