Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on perhekurssina toteutettava kuntoutusmuoto, joka on suunnattu perheille, joiden lapsella on diagnosoitu jokin harvinaissairaus. Kuntoutus sisältää viiden vuorokauden jakson täysihoidolla virkistävässä ympäristössä, ja sen tavoitteena on tarjota tukea perheen arkeen ja sopeutumiseen lapsen sairauden kanssa.
Mitä on harvinaissairauden sopeutumisvalmennus?
Harvinaissairauden sopeutumisvalmennus on monipuolinen perhekuntoutus, jossa koko perhe saa tukea lapsen harvinaissairauden aiheuttamaan elämäntilanteeseen. Harvinaissairaus voi olla sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma.
Kurssin tarkoitus on tarjota perheelle hetki pysähtyä oman perheen kesken ja saada tukea arkeen. Kurssilla perheet saavat monipuolista tietoa sairaudesta, sen vaikutuksista arkeen sekä sosiaalietuuksista ja päiväkotiin tai kouluun liittyvistä kysymyksistä. Aidosti välittävät ammattilaiset auttavat jäsentämään perheen elämäntilannetta ja pohtimaan keinoja, jotka auttavat juuri kyseistä lasta ja perhettä voimaan paremmin.
Kurssin aikana vahvistetaan voimavaroja ja löydetään yhdessä tapoja, joilla arjesta voi tulla sujuvampaa ja hallittavampaa. Tärkeä osa kurssia on vertaistuki – muiden samanlaista polkua kulkevien tapaaminen ja kokemus siitä, ettei ole yksin.
Kenelle harvinaissairauden sopeutumisvalmennus on tarkoitettu?
Harvinaissairauden sopeutumisvalmennus on tarkoitettu perheille, joiden lapsella on diagnosoitu jokin harvinaissairaus. Kuntoutukseen osallistuu koko perhe yhdessä, ja kurssilla ovat mukana sekä vanhemmat että lapset.
Kuntoutus tarjoaa tukea lapsen ja nuoren kasvuun, itsetunnon vahvistamiseen ja ihmissuhteisiin sekä nuoren itsenäistymisen askeliin. Myös sisarusten tukeminen ja koko perheen hyvinvointi ovat keskeisiä teemoja kurssilla.
Vanhemmat saavat kurssilla tukea omaan jaksamiseen, parisuhteen hoitamiseen ja siihen, miten voi olla lapsen rinnalla sairauteen sopeutumisessa. Kurssi on perheelle myös irtiotto oman arjen kiireistä ja tarjoaa mahdollisuuden mukavaan yhdessäoloon.
Miten harvinaissairauden sopeutumisvalmennus toteutetaan Kunnonlähteellä?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on monipuolinen kokonaisuus, joka sisältää viiden vuorokauden jakson täysihoidolla Kunnonlähteellä Kankaanpäässä. Vanhemmille ja lapsille järjestetään sekä yhteistä että omaa ohjelmaa.
Perheen tukena kurssilla on osaava ja ystävällinen työryhmä, johon kuuluvat esimerkiksi erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosionomi, psykologi sekä liikunnanohjaaja ja lastenohjaajia.
Ennen Kunnonlähteellä vietettyä jaksoa on yksi yksilöllinen videopuhelu perheen kanssa sekä yksi koko kuntoutusporukan tapaaminen videopuheluna. Kunnonlähteellä vietetyn jakson jälkeen tavataan vielä ryhmän kesken videopuhelussa ja ollaan muutaman kerran yhteydessä puhelimitse.
Iltaisin perheet voivat nauttia yhteisestä ajasta monien aktiviteettien äärellä. Perheiden suosiossa ovat erityisesti uima-allas, liikuntasalissa pelailu, keilaaminen, ilma-aseammunta ja nuotiohetket kodalla tai laavulla sekä kädentaitoverstaalla puuhailu.
Miten harvinaissairauden sopeutumisvalmennukseen hakeudutaan?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennuskursseja alkaa useita vuodessa. Kuntoutus on perheelle täysin maksuton, koska palvelut kustantaa Kela. Palvelut sisältävät kuntoutusohjelman lisäksi majoituksen täysihoidolla virkistävässä ympäristössä.
Kurssien ajankohdat löytyvät Kunnonlähteen verkkosivuilta, mutta ne eivät ole listauksessa aikajärjestyksessä. Kokonaisuudessaan kurssi tarjoaa lempeän ja kannattelevan ympäristön, jossa voi oppia uutta, saada tukea ja löytää perheen arkeen lisää voimaa ja toivoa.
Katso lisää harvinaissairauksien sopeutumisvalmennuksesta ja löydä sopiva kurssiajankohta perheellesi.