Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on maksutonta kuntoutusta perheille, joiden lapsella on diagnosoitu harvinaissairaus. Kuntoutus sisältää viiden vuorokauden jakson Kunnonlähteellä täysihoidolla, jossa koko perhe saa tukea arkeen ja sopeutumiseen. Kurssilla tarjotaan monipuolista tietoa sairaudesta, sen vaikutuksista arkeen sekä sosiaalietuuksista, ja tärkeä osa on vertaistuki muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien perheiden kanssa.
Mitä tarkoittaa harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on monipuolinen kuntoutuspalvelu, joka tarjoaa tukea perheille, joiden lapsella on diagnosoitu harvinaissairaus. Harvinaissairaus voi olla sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Kuntoutuksen tavoitteena on tarjota perheelle hetki pysähtyä oman perheen kesken ja saada tukea arkeen.
Sopeutumisvalmennus vahvistaa perheen voimavaroja ja auttaa löytämään yhdessä tapoja, joilla arjesta voi tulla sujuvampaa ja hallittavampaa. Kurssilla saadaan monipuolista tietoa niin sairaudesta, sen vaikutuksista arkeen kuin sosiaalietuuksista ja päiväkotiin tai kouluun liittyvistä kysymyksistä. Aidosti välittävät ammattilaiset auttavat jäsentämään perheen elämäntilannetta ja pohtimaan keinoja, jotka auttavat juuri kyseistä lasta ja perhettä voimaan paremmin.
Kenelle harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on tarkoitettu?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on tarkoitettu koko perheelle, kun lapsella on diagnosoitu jokin harvinaissairaus. Kurssiin voivat osallistua perheet, joiden lapsen harvinaissairaus voi herättää paljon ajatuksia ja tunteita ja jotka kaipaavat tukea arkeen sopeutumisessa.
Kuntoutus on suunnattu perheille, jotka hyötyvät vertaistuesta eli muiden samanlaista polkua kulkevien tapaamisesta, tarinoiden jakamisesta ja kokemuksesta siitä, ettei ole yksin. Kurssilla tuetaan lapsen ja nuoren kasvua, itsetunnon vahvistumista ja ihmissuhteita sekä nuoren itsenäistymisen askeleita. Myös sisarusten tukeminen ja koko perheen hyvinvointi ovat keskeisiä teemoja.
Mitä harvinaissairauksien sopeutumisvalmennukseen kuuluu?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on monipuolinen kokonaisuus, joka sisältää viiden vuorokauden jakson täysihoidolla virkistävässä Kunnonlähde Kankaanpäässä. Mukana kuntoutuksessa on koko perhe, ja vanhemmille ja lapsille järjestetään sekä yhteistä että omaa ohjelmaa.
Perheen tukena kurssilla on osaava ja ystävällinen työryhmä, johon kuuluvat esimerkiksi erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosionomi, psykologi sekä liikunnanohjaaja ja lastenohjaajia. Ennen Kunnonlähteellä vietettyä jaksoa on yksi yksilöllinen videopuhelu perheen kanssa sekä yksi koko kuntoutusporukan tapaaminen videopuheluna. Kunnonlähde-jakson jälkeen tavataan vielä ryhmän kesken videopuhelussa ja ollaan muutaman kerran yhteydessä puhelimitse.
Kurssi tarjoaa myös irtioton oman arjen kiireistä ja mahdollisuuden mukavaan yhdessäoloon. Perheiden suosiossa ovat erityisesti uima-allas, liikuntasalissa pelailu, keilaaminen, ilma-aseammunta ja nuotiohetket kodalla tai laavulla sekä kädentaitoverstaalla puuhailu.
Miten harvinaissairauksien sopeutumisvalmennukseen voi hakeutua?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on täysin maksutonta perheelle, koska Kela kustantaa palvelut. Kursseja alkaa useita vuodessa, ja ajankohdat löytyvät Kunnonlähteen verkkosivuilta. On tärkeää huomioida, etteivät kurssit ole listauksessa aikajärjestyksessä.
Kuntoutus sisältää kuntoutusohjelman lisäksi majoituksen täysihoidolla virkistävässä ympäristössä. Vanhemmat saavat kurssilla tukea omaan jaksamiseen, parisuhteen hoitamiseen ja siihen, miten voi olla lapsen rinnalla sairauteen sopeutumisessa. Kokonaisuudessaan kurssi tarjoaa lempeän ja kannattelevan ympäristön, jossa voi oppia uutta, saada tukea ja löytää perheen arkeen lisää voimaa ja toivoa.
Jos perheenne kaipaa tukea harvinaissairauden kanssa elämiseen, katso lisää tietoa harvinaissairauksien sopeutumisvalmennuksesta ja kurssien ajankohdista.