Suomessa tarjotaan harvinaissairauksien sopeutumisvalmennusta perheille, joiden lapsella on diagnosoitu harvinaissairaus. Kunnonlähteellä järjestetään täysin maksuttomia perhekursseja, jotka auttavat koko perhettä sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen. Kurssit sisältävät monipuolista tukea, vertaistukea ja käytännön ohjausta arjen hallintaan.
Millaisia kuntoutuskursseja harvinaissairaille tarjotaan Kunnonlähteellä?
Kunnonlähteellä tarjotaan harvinaissairauden kurssia perheille, joiden lapsella on diagnosoitu jokin harvinaissairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Kurssi on täysin maksuton sopeutumisvalmennus, joka toteutetaan virkistävässä ympäristössä Kankaanpäässä.
Kurssin tarkoitus on tarjota perheelle hetki pysähtyä oman perheen kesken ja saada tukea arkeen. Lapsen harvinaissairaus voi herättää paljon ajatuksia ja tunteita, ja siksi kurssilla saatte monipuolista tietoa niin sairaudesta, sen vaikutuksista arkeen kuin sosiaalietuuksista ja päiväkotiin tai kouluun liittyvistä kysymyksistä.
Kurssin aikana vahvistetaan voimavaroja ja löydetään yhdessä tapoja, joilla arjesta voi tulla sujuvampaa ja hallittavampaa. Tärkeä osa kurssia on vertaistuki – muiden samanlaista polkua kulkevien tapaaminen, tarinoiden jakaminen ja kokemus siitä, ettei ole yksin.
Kenelle harvinaisten sairauksien perhekurssi on tarkoitettu?
Harvinaisten sairauksien perhekurssi on tarkoitettu koko perheelle, kun lapsella on diagnosoitu jokin harvinaissairaus. Kurssille voivat osallistua perheet, joiden lapsella on harvinaissairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma.
Kuntoutuksessa on mukana koko perhe, ja vanhemmille ja lapsille järjestetään sekä yhteistä että omaa ohjelmaa. Kurssilla tarjotaan tukea lapsen ja nuoren kasvuun, itsetunnon vahvistamiseen ja ihmissuhteisiin sekä nuoren itsenäistymisen askeliin. Myös sisarusten tukeminen ja koko perheen hyvinvointi ovat keskeisiä teemoja.
Vanhemmat saavat kurssilla tukea omaan jaksamiseen, parisuhteen hoitamiseen ja siihen, miten voi olla lapsen rinnalla sairauteen sopeutumisessa. Aidosti välittävät ammattilaiset auttavat jäsentämään perheenne elämäntilannetta ja pohtimaan keinoja, jotka auttavat juuri teidän lastanne ja perhettänne voimaan paremmin.
Mitä harvinaisten sairauksien perhekurssi sisältää?
Harvinaissairaiden lasten sopeutumisvalmennus on monipuolinen kokonaisuus, joka sisältää viiden vuorokauden jakson täysihoidolla virkistävässä Kunnonlähteellä Kankaanpäässä. Perheen tukena kurssilla on osaava ja ystävällinen työryhmä, johon kuuluvat esimerkiksi erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosionomi, psykologi sekä liikunnanohjaaja ja lastenohjaajia.
Ennen Kunnonlähde-jaksoa on yksi yksilöllinen videopuhelu perheenne kanssa sekä yksi koko kuntoutusporukan tapaaminen videopuheluna. Kunnonlähteellä vietetyn jakson jälkeen tavataan vielä ryhmän kesken videopuhelussa ja otetaan muutaman kerran yhteyksiä puhelimitse.
Kurssi tarjoaa lempeän ja kannattelevan ympäristön, jossa voi oppia uutta, saada tukea ja löytää perheen arkeen lisää voimaa ja toivoa. Kurssi on perheelle myös irtiotto oman arjen kiireistä ja tarjoaa mahdollisuuden mukavaan yhdessäoloon monien kivojen aktiviteettien äärellä myös iltaisin.
Perheiden suosiossa ovat erityisesti uima-allas, liikuntasalissa pelailu, keilaaminen, ilma-aseammunta ja nuotiohetket kodalla tai laavulla sekä kädentaitoverstaalla puuhailu.
Miten harvinaisten sairauksien perhekurssille voi hakeutua?
Harvinaisten sairauksien perhekurssi on perheelle täysin maksuton, koska palvelut kustantaa Kela. Palvelut sisältävät kuntoutusohjelman lisäksi majoituksen täysihoidolla virkistävässä ympäristössä.
Kursseja alkaa useita vuodessa, ja löydät ajankohdat verkkosivuiltamme. Huomioithan, etteivät kurssit ole listauksessa aikajärjestyksessä. Osaava ja sympaattinen henkilökuntamme on täällä sinua varten auttamassa koko prosessin ajan.
Katso lisätietoja harvinaisten sairauksien perhekurssista ja tutustu tarkempiin tietoihin kurssien ajankohdista ja hakeutumisesta.