Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennukseen voi osallistua koko perhe, kun lapsella on diagnosoitu harvinaissairaus. Kurssi on täysin maksuton ja tarkoitettu tukemaan perheen arkea sekä sopeutumista lapsen sairauteen. Valmennus kattaa laajan kirjon harvinaissairauksia, vammoja ja oireyhtymiksi luokiteltavia tiloja.
Ketkä voivat hakea harvinaissairauden sopeutumisvalmennukseen?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennukseen voivat hakea perheet, joiden lapsella on diagnosoitu jokin harvinaissairaus. Mukana kuntoutuksessa on koko perhe, ja kurssille osallistuvat sekä vanhemmat että lapset yhdessä.
Kurssi on suunniteltu tukemaan perheen kokonaisvaltaista hyvinvointia. Vanhemmille ja lapsille järjestetään sekä yhteistä että omaa ohjelmaa, joka huomioi jokaisen perheenjäsenen tarpeet. Myös sisarusten tukeminen on keskeinen osa kuntoutusohjelmaa.
Perheen tukena kurssilla toimii osaava ja ystävällinen työryhmä, johon kuuluvat erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosionomi, psykologi sekä liikunnanohjaaja ja lastenohjaajia.
Mitä tarkoittaa harvinaissairaus sopeutumisvalmennuksen yhteydessä?
Harvinaissairaus voi olla sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma, joka on diagnosoitu lapsella. Sopeutumisvalmennus kattaa laajan kirjon erilaisia harvinaissairauksia ilman tiukkoja rajoituksia.
Harvinaissairauden kurssi tunnistaa, että lapsen harvinaissairaus voi herättää paljon ajatuksia ja tunteita perheessä. Siksi kuntoutuksen tarkoitus on tarjota perheelle hetki pysähtyä oman perheen kesken ja saada tukea arkeen.
Kurssilla perheet saavat monipuolista tietoa niin sairaudesta kuin sen vaikutuksista arkeen. Lisäksi käsitellään sosiaalietuuksia ja päiväkotiin tai kouluun liittyviä kysymyksiä, jotka ovat tärkeitä harvinaissairauden kanssa elämisessä.
Miten perhekurssi toimii harvinaissairauden sopeutumisvalmennuksessa?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on monipuolinen kokonaisuus, joka sisältää viiden vuorokauden jakson täysihoidolla Kunnonlähteellä Kankaanpäässä. Kuntoutus toteutetaan perhekurssina, jossa koko perhe osallistuu yhdessä.
Ennen Kunnonlähteellä vietettyä jaksoa järjestetään yksi yksilöllinen videopuhelu perheenne kanssa sekä yksi koko kuntoutusporukan tapaaminen videopuheluna. Kunnonlähteellä vietetyn jakson jälkeen tavataan vielä ryhmän kesken videopuhelussa ja ollaan muutaman kerran yhteydessä puhelimitse.
Kurssin aikana vahvistetaan voimavaroja ja löydetään yhdessä tapoja, joilla arjesta voi tulla sujuvampaa ja hallittavampaa. Tärkeä osa kurssia on vertaistuki – muiden samanlaista polkua kulkevien tapaaminen ja kokemus siitä, ettei ole yksin.
Perheiden suosiossa ovat erityisesti uima-allas, liikuntasalissa pelailu, keilaaminen, ilma-aseammunta ja nuotiohetket kodalla tai laavulla sekä kädentaitoverstaalla puuhailu.
Kuinka hakeutua harvinaissairauden sopeutumisvalmennukseen Kunnonlähteellä?
Harvinaissairauksien kursseja alkaa useita vuodessa, ja ajankohdat löytyvät Kunnonlähteen verkkosivuilta. Kurssit eivät ole listauksessa aikajärjestyksessä, joten kannattaa tarkistaa kaikki tarjolla olevat ajankohdat.
Kurssi tarjoaa lempeän ja kannattelevan ympäristön, jossa voi oppia uutta, saada tukea ja löytää perheen arkeen lisää voimaa ja toivoa. Aidosti välittävät ammattilaiset auttavat jäsentämään perheenne elämäntilannetta ja pohtimaan keinoja, jotka auttavat juuri teidän lastanne ja perhettänne voimaan paremmin.
Vanhemmat saavat kurssilla tukea omaan jaksamiseen, parisuhteen hoitamiseen ja siihen, miten voi olla lapsen rinnalla sairauteen sopeutumisessa. Katso lisää harvinaissairauksien sopeutumisvalmennuksesta ja löydä perhellenne sopiva kurssiajankohta.