Harvinaissairauden sopeutumiskurssi Kunnonlähteellä kestää viisi vuorokautta täysihoidolla. Kurssi on tarkoitettu koko perheelle, kun lapsella on diagnosoitu harvinaissairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Lisäksi kurssiin kuuluu videopuheluita ennen ja jälkeen Kunnonlähde-jakson sekä seurantayhteyksiä puhelimitse.
Mitä harvinaissairauden sopeutumiskurssi tarkoittaa?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus on perhekurssi, joka tarjoaa tukea ja voimavaroja perheille, joiden lapsella on diagnosoitu harvinaissairaus. Kurssi on suunnattu koko perheelle ja tarjoaa hetken pysähtyä oman perheen kesken sekä saada tukea arkeen.
Kurssimme tarkoitus on auttaa perhettä jäsentämään elämäntilannetta ja löytämään keinoja, jotka auttavat juuri teidän lastanne ja perhettänne voimaan paremmin. Lapsen harvinaissairaus voi herättää paljon ajatuksia ja tunteita, minkä vuoksi tarjoamme lempeän ja kannattelevan ympäristön oppimiselle ja tuelle.
Kurssin aikana vahvistetaan voimavaroja ja löydetään yhdessä tapoja, joilla arjesta voi tulla sujuvampaa ja hallittavampaa. Tärkeä osa kurssia on vertaistuki – muiden samanlaista polkua kulkevien tapaaminen, tarinoiden jakaminen ja kokemus siitä, ettei ole yksin.
Kuinka pitkä harvinaissairauden sopeutumiskurssi on Kunnonlähteellä?
Harvinaissairauksien sopeutumisvalmennus sisältää viiden vuorokauden jakson täysihoidolla virkistävässä Kunnonlähde Kankaanpäässä. Tämän lisäksi kurssiin kuuluu ennen Kunnonlähde-jaksoa yksi yksilöllinen videopuhelu perheenne kanssa sekä yksi koko kuntoutusporukan tapaaminen videopuheluna.
Kunnonlähteellä vietetyn jakson jälkeen tavataan vielä ryhmän kesken videopuhelussa ja otetaan muutaman kerran yhteyksiä puhelimitse. Koko kuntoutusprosessi on siis laajempi kokonaisuus kuin pelkkä viiden vuorokauden jakso paikan päällä.
Kursseja alkaa useita vuodessa, ja ajankohdat löytyvät verkkosivuilta. Huomioithan, etteivät kurssit ole listauksessa aikajärjestyksessä.
Mitä harvinaissairauden sopeutumiskurssi sisältää?
Kurssi sisältää monipuolista tietoa niin sairaudesta, sen vaikutuksista arkeen kuin sosiaalietuuksista ja päiväkotiin tai kouluun liittyvistä kysymyksistä. Aidosti välittävät ammattilaiset auttavat jäsentämään perheenne elämäntilannetta.
Perheen tukena kurssilla on osaava ja ystävällinen työryhmä, johon kuuluvat esimerkiksi erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosionomi, psykologi sekä liikunnanohjaaja ja lastenohjaajia. Vanhemmille ja lapsille järjestetään sekä yhteistä että omaa ohjelmaa.
Kurssi tarjoaa tukea lapsen ja nuoren kasvuun, itsetunnon vahvistamiseen ja ihmissuhteisiin sekä nuoren itsenäistymisen askeliin. Myös sisarusten tukeminen ja koko perheen hyvinvointi ovat keskeisiä teemoja. Vanhemmat saavat tukea omaan jaksamiseen, parisuhteen hoitamiseen ja siihen, miten voi olla lapsen rinnalla sairauteen sopeutumisessa.
Perheiden suosiossa ovat erityisesti uima-allas, liikuntasalissa pelailu, keilaaminen, ilma-aseammunta ja nuotiohetket kodalla tai laavulla sekä kädentaitoverstaalla puuhailu.
Miten harvinaissairauden sopeutumiskurssille voi hakea?
Kurssille hakeminen tapahtuu Kelan kautta, ja kurssi on perheelle täysin maksuton. Kela kustantaa kuntoutusohjelman lisäksi majoituksen täysihoidolla virkistävässä ympäristössä.
Kurssi on irtiotto oman arjen kiireistä ja tarjoaa mahdollisuuden mukavaan yhdessäoloon. Kun arkiset askareet jäävät pois hetkeksi, voitte nauttia yhteisestä ajasta monien kivojen aktiviteettien äärellä myös iltaisin.
Lisätietoja kurssista ja hakemisesta saat harvinaissairauksien perhekurssin sivulta, jossa kerrotaan tarkemmin kurssin sisällöstä ja hakuprosessista.